Société800km à vélo pour faire connaître une maladie orpheline

800km à vélo pour faire connaître une maladie orpheline

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Quatre gendarmes bretons, tous frères, se sont lancés dans un périple de 800 kms à vélo, entre Saint-Malo et l’Aveyron. Ils roulent pour récolter des dons destinés à Lilian, un enfant atteint d’une maladie génétique rare. Ils font étape en Haute-Vienne.

Partis lundi 17 mai de Saint-Malo, ils s’enfilent une centaine de kilomètres par jour, motivés au départ par un pari lancé un jour de fête. Un défi sportif, auquel s’est ajoutée une démarche solidaire.

Les quatre frères pédalent pour l’association « Avancer main dans la main », qui soutient le jeune Lilian Calvé, breton lui-aussi, atteint depuis sa naissance d’une maladie génétique rare, l’acidémie méthylmalonique. L’enfant de 8 ans est suivi à l hôpital Necker à Paris afin d’ajuster ses traitements.

Toujours en activité ou déjà à la retraite, les quatre frères Lorre souhaitaient vivre un événement ensemble mais ils voulaient aussi rouler pour se rendre utiles. Ils n’ont pas hésité longtemps à se lancer dans l’aventure avec l’association qui correspond bien à leur état d’esprit : avancer main dans la main. Tanguy 59 ans, Hubert 56 ans, Jean-François 54 ans et Yannick 50 ans récoltent des dons lors de leurs étapes.

Faire connaître une maladie orpheline

Un comité d’accueil les attendait à Rilhac-Lastours où ils font leur 5e étape. La petite commune s’est mobilisée et a récolté 716€ de dons auprès de ses habitants et associations. Les cyclistes – eux – ont pu profiter de qqs heures de repos bien méritées auprès de leurs épouses, qui les précèdent en voiture… Ce sont en effet elles qui assurent la logistique des étapes (hébergement, ravitaillement…).  Les mairies concernées et les médias locaux ont été informés de la démarche en amont, pour sensibiliser le public et obtenir ainsi des engagements de dons via le site de l’association ou de sa page Facebook.

Les dons seront reversés à la famille de l’enfant pour financer ses déplacements et séjours dans les hopitaux, à Paris ou à Rennes, les frais médicaux restant à charge ou encore pour aider la recherche. Du fait de sa maladie, l’organisme de l’enfant n’assimile pas les protéines animales et végétales. Il souffre de grosses fatigues et de problèmes moteurs. Le petit garçon a reçu une greffe de foie il y a deux ans.

4 gendarmes bretons, tous frères, roulent pour la bonne cause : récolter des dons pour Lilian, 8 ans, atteint d’une maladie génétique rare.

 

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