Société"j'ai toujours une pensée émue pour mon donneur"

« j’ai toujours une pensée émue pour mon donneur »

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« Pendant mon adolescence, j’étais complètement dénutrie, sous oxygène, en fauteuil roulant. Il y a près de 14 ans, à l’âge de 16 ans, j’ai eu la chance de bénéficier d’une greffe des deux poumons. Depuis ce jour , je me sens libérée. C’est inouï , » confie avec émotion Cléménce Nardini. Elle est l’une  des quelques 7500 patient.e.s français.e.s atteintes de la mucoviscidose. Une maladie génétique mortelle qui entraîne des troubles du système digestif et une dégradation irréductible des poumons. Difficile à imaginer quand on rencontre cette jeune femme de 30 ans, rayonnante, le regard et la voix animés par un sourire épanouï : « aujourd’hui, j’accomplis des choses que je n’aurais jamais imaginées il y a quelques années ! « .

Son adolescence Clémence l’a vécue en fauteuil roulant et sous oxygène

© Charlotte Nardini

Une adolescence en fauteuil roulant et sous oxygène 

« Marcher, m’habiller, me doucher, je ne pouvais rien faire seule. Même parler me demandait un effort surhumain.  » 

Clémence doit composer avec cette maladie incurable, très handicapante. Une vingtaine de médicaments à prendre chaque jour, kinésithérapie pulmonaire, aérosols. Son quotidien est alors rythmé par des soins incessants, jusqu’à 6 heures par jour en période d’infection : « on a moins de défenses immunitaires que les autres donc le moindre rhume peut se transformer en bronchite, ou même en pneumonie. A la fin, j’avais beaucoup de problèmes pour respirer. Mes poumons étaient très encombrés. Le mucus collait à toutes les parois de mes bronches. Les antibiotiques et autres médicaments ne faisaient plus beaucoup d’effets. Mon corps rejetait tout ce que je lui donnais. J’étais de plus en plus affaiblie. « 

Clémence passe donc des mois et des mois, nourrie par perfusion. La nuit, un respirateur artificiel l’aide à respirer. Son adolescence est physiquement et psychologiquement éprouvante : « c’était dur de voir dans le miroir, mon corps amaigri par la maladie. A cet âge où on est censé être en pleine forme. On a envie de sortir avec ses amis. Et non d’attendre un miracle éventuel, et de parler avec son médecin de la vie, et de la mort . »

En janvier 2006, à bout de souffle, Clémence doit évidemment arrêter sa scolarité en 3e. 

 Seul salut : une greffe des deux poumons

Son médecin commence à lui parler de greffe bipulmonaire :  » j’ai alors réalisé que j’avais atteint le stade terminal de la maladie. J’ai pris une bonne claque dans la figure. Mais je savais que c’était la seule issue. Je me suis dit c’est la greffe ou j’y passe. » 

Clémence est inscrite sur la liste d’attente de greffes en juin 2006 : « j’étais à la fois soulagée et complètement terrifiée. Je me demandais si cela allait marcher. A cette époque, on avait peu de recul sur les greffes de poumons. »  

L’opération est lourde. Des complications comme le rejet ou l’infection sont possibles. Clémence le sait : « on peut en mourir. Psychologiquement, il faut un bon moral pour accepter cela. Mais je voulais absolument vivre. J’avais fait toute une liste de choses que j’envisageais de pouvoir faire après : voyager, faire du sport, reprendre mes études. « 

 

« Après ma greffe j’ai pris une bouffée d’air et j’ai eu l’impression de renaître ».

© Clémence Nardini

Une renaissance inimaginable

Clémence attend cinq mois pour bénéficier d’une transplantation. Un délai relativement court. Car en tant que mineure, elle est prioritaire.  Et le 19 Novembre 2006, l’année de ses 16 ans, le téléphone sonne à une heure du matin :  » l’hôpital m’avait donne un téléphone portable specialement pour l’appel de la greffe. C’est ma mère qui décroche et qui est venue me chercher. Deux poumons d’un ou une donneuse l’attendent :  » je suis passee par toutes les emotions. Mais tout est allé très vite. Dans l’heure qui suivait on était à l’hôpital, dans le service de pneumologie. » Une dernière prise de sang pour vérifier la compatibilité avec le donneur, et Cléménce part au bloc opératoire pour six heures d’opération : « quand je me suis réveillée après l’opération, on m’a extubée. J’ai pris une bouffée d’air.  Et là, raconte la jeune femme encore émue,  j’ai eu le sentiment de renaître.  Je pouvais respirer seule sans gêne. Clémence a du mal à réaliser cette métamorphose soudaine : « c’était vraiment incroyable, je n’avais jamais connu cette sensation. Je me disais  waouh c’est moi qui respire ! »

Après deux semaines en réanimation. Et en tout, deux mois passés à l’hôpital Louis Pradel de Lyon, Clémence ressort libérée. C’est l’une des plus jeunes greffées du service, à l’époque : « vivre avec les poumons d’un autre, au début, c’est très perturbant. Mais aujourd’hui,  je ne suis plus mal à l’aise. Je n’ai plus de culpabilité à son égard. » 

Escapade à Etretat : un rêve réalisé

© Jérémie Lebrun

 

Réaliser des rêves impossibles il y a quelques années

Quelques semaines aprés l’opération, l’adolescente est alors transportée par une énergie débordante,  mue par une soif  de dévorer enfin la vie, pleinement, en toute liberté. En septembre 2007, après un an et demi d’absence, elle regagne enfin les bancs du collège, avec joie. 

De 2007 à 2017, elle enchaîne les années d’études. Titulaire d’un bac d’un master en communication digitale, elle est aujourd’hui chargée de communication pour une société de la région parisienne. Et savoure son indépendance :  » je ne suis plus du tout limitée dans mes activités au quotidien. Je peux marcher sans être essoufflée. Avant je dépendais de ma famille pour tout. Aujourd’hui je peux travailler, avoir un appartement et partager ma vie avec quelqu’un ! » 

Clémence a soif de voyages, de découverte d’autres cultures. Elle s’évade dès qu’elle le peut : « je réalise tous les rêves qui m’étaient impossibles il y a quelques années. Je fais même des randonnées. Et quand j’arrive au bout, j’ai toujours une pensée émue pour mon donneur. Je me dis c’est grâce à lui que je suis là, et que je peux faire cela. Je ne le remercierais jamais assez  pour ce don merveilleux. » 

 

Clémence, portée par une énergie débordante grâce à sa double greffe de poumons

© Jérémie Lebrun

Partager des messages d’espoir  sur les réseaux

Une vie normale, en bonne santé. Clémence est comblée : « chaque jour je me force à garder un esprit positif avec des objectifs plus grands que ceux que j’avais avant. »

Son histoire, sa renaissance, Clémence la partage depuis deux ans sur ses réseaux sociaux sous le nom de  “ Little Miss Transplant” : « le jour de mon opération, je me suis faite une promesse, laisser une trace de mon histoire, montrer qu’on peut vivre normalement grâce à un don d’organes,et  que cela sauve des vies. 

Sur ses comptes, de nombreuses personnes greffées ou en attente de greffe la remercient de les rassurer, de les aider à y croire, à garder espoir : « lire les témoignages de ces personnes qui un an après leur greffe, racontent qu’elles vont très bien. C’est hyper émouvant . » 

 

 

Changer le regard des gens face au don d’organes

A travers Little Miss Transplant, Clémence veut aussi casser le tabou qui pèse sur la greffe d’organes. En France, quel que soit notre âge, la loi fait de chacun d’entre nous un donneur d’organes et de tissus présumé, à tout âge. Vous pouvez choisir quels organes donner. Vous êtes libre de dire non bien sûr, en vous inscrivant sur le registre national des refus, ou en indiquant  par oral ou écrit votre refus à un proche : Plus de 450 000 personnes sont inscrites sur ce registre.  

Aujourd’hui, selon Emmanuelle Cortot-Boucher, direcrice générale de l’agence de biomédecine, « depuis 1996, parmi les personnes qui décèdent à l’hôpital, près de 30  % refusent le don d’organes. » Conséquence, en 2019, sur plus de 10 000 patients en attente , seulement 60 % ont pu bénéficier d’une greffe. Près de 4000 patients n’ont donc pas pu bénéficié d’une greffe.  » Même si tout est fait pour que les cas les plus graves soient opérés en priorité, poursuit-elle,  parmi eux, un certain nombre n’ont pas survécu. » En 2020, à cause de la crise sanitairen le nombre de transplantation a diminué de 25 %, mais toutes les urgences ont été accomplies. 

« Le don d’organe est un sujet tabou, explique Cléménce car les gens pensent tout de suite à la mort. Et ils sont mal informés sur la manière dont se déroule le prélèvement.  Ils imaginent que le corps du défunt est charcuté. »

« C’est une idée fausse, explique la directrice de l’agence de biomédecine, « le prélèvement des organes et des tissus est un acte chirurgical effectué avec autant de soin que pour une personne en vie. Il y a un grand respect du corps. Les incisions sont refermées et recouvertes par des pansements et si besoin, des prothèses artificielles sont mises pour que l’aspect du corps ne change pas. » 

Clémence veut tout faire pour changer le regard des gens à l’égard du don d’organes :  J’ai envie que les gens comprennent que  le corps n’est pas maltraité, que la greffe est un progrès médical prodigieux qui peut faire renaître des personnes pour qui c’est la seule issue pour guérir. Et qu’au delà de la mort  d’une personne, la vie peut l’emporter. Le don d’organe nous concerne tous. » En effet, une personne a plus de chance un jour d’avoir besoin d’une greffe que d’être donneur. Et sachez qu’un donneur sauve en moyenne 3 vies, selon l’Agence de biomédecine. 

Peu à peu ses témoignages et partages sur ses réseaux sociaux génèrent des réactions positives, et encourageantes. Clémence peut lire par exemple : « grâce à toi, j’ai complètement changé ma vision sur ce sujet.J’ai décidé de faire don de mes organes » . « C’est beau. je me sens vraiment utile »,  confie la jeune femme. 

« Je profite de la vie à 100% »

© Jérémie Lebrun

Profiter de la vie à 100%

Clémence n’a plus besoin de soins. Elle doit juste continuer de prendre ses traitements contre la mucoviscidose (corticoïdes, vitamines, médicaments pour mieux assimiler les graisses). Mais grâce à ses poumons neufs, fini les antibiotiques. 

En moyenne, selon l’association Vaincre la mucoviscidose l’espérance de vie des personnes atteint.e.s par cette maladie est de 34 ans. La greffe de poumons  augmente la durée de vie de un à dix ans. Mais des rejets peuvent survenir plusieurs années après l’opération. Ainsi que d’autres complications de la maladie.  

Clémence le sait. Rien n’est acquis : « tout peut s’écrouler du jour au lendemain. Je vis donc au jour le jour . Je profite de chaque instant à 100%, en essayant de ne pas penser au futur « .

 

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